Sehr geehrte Teilnehmerinnen,
wir möchten Ihnen unsere Umfrage zum Thema „Umfrage zu Kinderwunsch und Familienplanung unter Patientinnen mit Zöliakie“ vorstellen und Sie bitten, an dieser Befragung teilzunehmen.
Wer kann an der Umfrage teilnehmen?
Wir bitten Patientinnen mit Zöliakie ab 18 Jahren, sich an der Umfrage zu beteiligen. Es ist nicht Voraussetzung für die Teilnahme, dass Sie Kinder haben. Wir möchten die Meinungen aller Betroffenen zu dem Thema erfragen.
Wer sind „wir“?
Die Umfrage wird von einer Arbeitsgruppe des Universitätsklinikums Halle-Wittenberg durchgeführt, die sich mit dem Thema „Familie und Kinderwunsch mit Zöliakie“ befasst. Verantwortlicher Ansprechpartner ist Oberarzt Dr. Jens Walldorf. Telefonisch erreichen Sie uns bei Fragen oder Anmerkungen zu dieser Umfrage unter 0345 557 2665 (Sekretariat der Klinik), per E-Mail erreichten Sie Dr. Walldorf unter jens.walldorf@uk-halle.de. Unsere Postanschrift: Universitätsklinik für Innere Medizin I, Studiengruppe Zöliakie, c/o Dr. J. Walldorf, Ernst-Grube-Strasse 40, 06120 Halle.
Warum soll eine Umfrage durchgeführt werden?
Viele Betroffene erhalten die Diagnose Zöliakie in einem Alter, in dem neben beruflichen Fragen auch Fragen der Familienplanung von großer Bedeutung sein können.
Wir möchten mit dieser Umfrage zum einen herausfinden, ob aufgrund der Zöliakie Unsicherheiten hinsichtlich eines Kinderwunsches bei Ihnen bestehen oder in der Vergangenheit bestanden haben und wenn ja, um welche Ängste und Sorgen es sich dabei handelt - und inwieweit Sie von Ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten dabei begleitet werden oder wurden.
Des Weiteren wollen wir in Erfahrung bringen, ob bei Ihnen vor und/oder während einer Schwangerschaft Schwierigkeiten auftraten. Die Untersuchung soll helfen zu erkennen, ob bzw. welche Verbesserungen sinnvollerweise in der Beratung und Betreuung von Patientinnen mit Zöliakie mit Kinderwunsch sinnvoll und notwendig sind.
Daher bitten wir Sie herzliche, uns Ihre Erfahrungen durch Teilnahme an der Umfrage mitzuteilen. Sollten Sie über die vorgegebenen Fragen hinaus zusätzliche Informationen zum Thema für wichtig erachten, haben Sie die Möglichkeit, diese in einem freien Text mitzuteilen.
Am Ende der Befragung möchten wir Sie bitten, an einer kurzen Wissensumfrage zum Thema teilzunehmen. Bitte beantworten Sie diese Fragen ohne Hilfsmittel nach bestem Wissen. Beantworten Sie diese Fragen bitte auch, wenn Ihnen die Fragen sehr schwer oder unklar vorkommen, zum Beispiel durch die Antwortmöglichkeit "Weiß nicht".
Wie viel Zeit benötige ich für die Umfrage?
Wir möchten Sie herzlich bitten, sich etwa 10 bis 15 Minuten Zeit zu nehmen, die Fragen zu Ihrer Person, Ihrer Erkrankung und zu den Themen Kinderwunsch, Familienplanung und Schwangerschaft zu beantworten.
Welche persönlichen Daten muss ich angeben?
Die Teilnahme ist vollständig anonym. Ihre Antworten werden anonym gespeichert, das heißt, es ist nicht möglich, Ihre Antworten mit Ihrer Person in Zusammenhang zu bringen. Es wird nicht nach Ihrem Namen, Ihrem Geburtstag, Ihrer Adresse, Ihrer E-Mail-Adresse oder Telefonnummer gefragt. Ihre IP-Adresse wird bei dieser Umfrage nicht gespeichert. Diese sollen auch in den Freitextfeldern nicht angegeben werden. Wenn Sie uns kontaktieren möchten, verwenden Sie bitte die oben angegebenen Kontaktmöglichkeiten.
Was passiert mit meinen Antworten?
Ihre Antworten werden anonym gespeichert und zusammen mit den Antworten anderer Betroffener ausgewertet. Die Daten an sich werden nicht an Dritte weitergegeben, die Ergebnisse der Studie können in wissenschaftlichen Zeitschriften oder Patienteninformationen veröffentlicht werden.
Welchen Nutzen habe ich von der Teilnahme an der Umfrage?
Sie selber haben keinen unmittelbaren Nutzen von der Umfrage. Sie können aber dazu beitragen, dass mittel- und langfristig andere Betroffene – vielleicht auch Sie selber – von der Weitergabe Ihrer Meinung und Erfahrung profitieren. Denn anhand der Umfrage sollen Möglichkeiten gefunden werden, Verbesserung in der Versorgung von Patientinnen mit Kinderwunsch und Zöliakie zu schaffen.
Wir bedanken uns für Ihr Interesse und würden uns sehr über Ihre Teilnahme an der Studie freuen.